Mylène Gauthier
Photo : Fondation Simon le zèbre
Les 6 et 7 mai prochains se tiendra la deuxième édition de « Courir pour les Zèbres ». Il s’agit d’une course virtuelle de sept kilomètres au profit de la Fondation Simon le zèbre, qui vise à sensibiliser les gens aux maladies rares, aussi appelées maladies orphelines. Martin Guilbert et Marie-Ève Pelletier, parents de Simon, sont les instigateurs de cet événement sportif unique et caritatif. Leur fils de cinq ans est atteint du syndrome de Sotos, une maladie qui touche un enfant sur 14 000.
7000 mètres pour 7000 maladies rares
Il y a plus de 7000 maladies rares répertoriées, dont la plupart sont sans traitement. L’animal emblématique des maladies rares est le zèbre. Pourquoi? Parce que le docteur et enseignant américain Théodore Woodward disait aux jeunes médecins : « Si vous entendez des bruits de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre ». Il recommandait à ses étudiants de d’abord penser à une maladie commune (au cheval, dans son analogie), puisqu’il était beaucoup plus probable que ce soit le cas. Le zèbre est un animal rare.
« N’empêche que près d’un demi-million de personnes au Québec sont touchées par les maladies orphelines. Que ce soit les gens atteints, les familles ou les proches aidants, tous ont besoin de soutien. C’est là où le bât blesse, car on en manque cruellement », confie Marie-Ève Pelletier. Cette dernière se consacre corps et âme pour offrir les soins et combler les nombreux besoins qu’exige la condition de son beau garçon tout blond. Elle admet que la course à pied a été salvatrice pour les deux parents. « La pratique de la course nous a permis, depuis le début, de ventiler et de survivre à tout ça. »
Une course virtuelle où l’on court réellement
Une course virtuelle est un événement où vous pouvez parcourir la distance au moment que vous voulez, peu importe où vous êtes. Cette année, plus de 900 personnes inscrites épingleront le dossard reçu préalablement et iront courir les 7000 mètres dans les rues et les sentiers du Québec. C’est 600 de plus que l’an dernier.
Martin Guilbert, pharmacien et coureur passionné, a un objectif pour les prochaines années : « On veut atteindre 7000 participants d’ici cinq ans. On aimerait aussi que la course dépasse les frontières du Québec. C’est ambitieux, mais on va y arriver. Les sommes amassées servent à financer des projets offrant un peu de répit aux enfants malades et aux parents souvent épuisés. Éventuellement, on aimerait financer des bourses de recherches », explique-t-il.
En effet, puisqu’elles sont rares, ces maladies reçoivent peu d’attention des chercheurs et surtout des compagnies pharmaceutiques qui investissent dans la recherche. Résultat : il y a peu de remèdes et de soins appropriés. Les parents du petit Simon soulignent cependant la participation de l’entreprise Pfizer, qui dégage maintenant des fonds pour les maladies orphelines et qui a contribué au financement de l’événement cette année.
Des ambassadeurs courent pour la cause
Patrice Godin, comédien et ultra-marathonien, est de nouveau ambassadeur pour l’événement. « Ce qui me motive à courir pour les Zèbres, c’est l’occasion de donner de la visibilité aux maladies orphelines, et aussi d’apporter un peu de soutien aux familles. »
Patrice ira certainement courir plus que sept kilomètres! Son implication, comme celle des autres ambassadeurs – un par région – est essentielle. « Il faut en parler davantage, car c’est trop peu connu », souligne Martin Guilbert.
« Outre des gens avec une grande notoriété, comme Pierre Lavoie qui soutient la cause des maladies héréditaires orphelines, les autres maladies et les autres associations sont souvent méconnues », ajoute-t-il.
Un mot-clic pour les encourager
Les inscriptions étant maintenant terminées, les organisateurs demandent non seulement aux participants, mais à tout le monde, de partager les photos de leur course sur les médias sociaux tels Strava, Instagram, Facebook, Twitter, et autres, en utilisant le mot-clic #cplz2017.
« En plus de leur dossard et de leur cache-cou souvenir, les gens inscrits reçoivent une enveloppe qui doit rester cachetée jusqu’à la fin de leur course. Elle contient une magnifique médaille, et on espère que tous se prendront en photo avec, explique Marie-Ève Pelletier. L’an dernier, les images nous ont réellement émus et je sens que je vais encore pleurer cette année ».
Alors, les 6 et 7 mai, surveillez bien les routes et les sentiers, car si vous voyez des coureurs avec un dossard portant le numéro 7000, ou si vous entendez des bruits de sabots, il se pourrait que cette fois, ce soit réellement des zèbres!
Site web de la Fondation Simon le zèbre
