Courir pour les Zèbres : une course virtuelle pour les enfants qui souffrent de maladies rares

Simon, dit Simon le Zèbre, est atteint du syndrome de Sotos, une maladie rare qui ne se soigne pas - Photo : CPLZ
Simon, dit Simon le Zèbre, est atteint du syndrome de Sotos, une maladie rare qui ne se soigne pas – Photo : CPLZ

Un texte écrit en collaboration avec Nicolas Fréret, co-rédacteur en chef de Distances+ et ambassadeur de Courir pour les Zèbres

Patrice Godin, Joan Roch, Florent Bouguin ou encore Sarah Bergeron-Larouche, Blaise Dubois et près d’un millier d’autres adeptes de la course à pied ou de la marche, célèbres ou anonymes, porteront tous le dossard numéro 7000 pour courir 7000 mètres lors du week-end des 11 et 12 mai à l’occasion de la quatrième course virtuelle Courir pour les Zèbres. L’objectif est de mettre en lumière les 7000 maladies rares contre lesquelles il n’existe pas de traitement, comme le syndrome de Sotos dont souffre le fils des organisateurs, Simon, dit Simon le Zèbre.

Jusqu’à ce vendredi soir, le 26 avril, partout au Québec ou ailleurs sur la planète, vous pouvez commander le fameux dossard en ligne afin de courir la distance symbolique sur route ou sur sentier, à n’importe quel moment du week-end de l’événement (ensuite, il faudra vous le procurer à Québec, Shawinigan ou Rivière-du-Loup). Il suffira de publier sur vos réseaux sociaux une photo de vous, de votre famille, de votre groupe et d’écrire un petit mot sur la maladie qui se trouvera dans la trousse que vous recevrez (mot-clé #CPLZ2019). Une fiche info sera glissée au hasard dans chacune des enveloppes envoyées aux participants.

C’est une course, mais pas une compétition

Florent Bouguin
Florent Bouguin est l’un des ambassadeurs enthousiaste de Courir pour les Zèbres – Photo : courtoisie

« C’est un concept brillant, s’enthousiasme l’ultra-traileur Florent Bouguin, l’un des ambassadeurs de Courir pour les Zèbres. On a la liberté de choisir son format de course, le lieu, sans contrainte, n’importe quand lors de cette fin de semaine. C’est virtuel et réel à la fois. Et ça cadre très bien avec mes valeurs dans le monde de la course : la non-compétitivité, mais faire bouger ses fesses! J’aime le concept d’une course sans placement, sans podium. Toi-même, tu décides où tu veux courir, sur du bitume, sur des trails, ici ou à l’autre bout de monde. Je me suis dit « c’est pour ça qu’on court, pas pour faire un podium, mais pour courir. » »

Une histoire de famille

Martin Guilbert et Marie-Ève Pelletier
Les parents de Simon et organisateurs de la course virtuelle Courir pour les Zèbres – Photo : courtoisie

Ce sont deux pratiquants de la course à pied, Martin Guilbert et Marie-Ève Pelletier, les parents du petit Simon, aujourd’hui âgé de 7 ans, qui ont donné naissance à cet événement à une époque où le concept des courses virtuelles n’était pas très connu au Québec. Le syndrome dont Simon a été diagnostiqué se caractérise par une croissance anormalement rapide du cerveau, une tête large, des traits faciaux distinctifs, un âge osseux avancé, un faible tonus musculaire et souvent un retard de langage et des problèmes de socialisation. Confrontés à la maladie orpheline de leur garçon, Martin Guilbert et Marie-Ève Pelletier avaient frappé un mur, face notamment au manque d’information sur ce qu’ils s’apprêtaient à vivre, et ils ont voulu faire leur part pour que ça change.

Le papa de Simon a tendance à parler vite, mais il ralentit et laisse quelques blancs lorsqu’il est question de Simon.

« Il va bien… mais les trois premières années ont été difficiles, dit Martin Guilbert. Simon avait d’importants problèmes respiratoires, il y a eu beaucoup d’hospitalisations. Maintenant, la maturité pulmonaire globale prend le dessus, mais… ça reste des enfants avec des retards. Des retards cognitifs, physiques, intellectuels, ajoute-t-il. Il va devoir reprendre sa première année et nous continuons le travail en orthophonie, etc. C’est sûr qu’il y aura des deuils à faire avec Simon. »

Martin arrête de parler un moment, puis se reprend : « On est tellement chanceux, pareil! Ce n’est pas une maladie dégénérative, il n’en mourra pas, contrairement à d’autres. Car 30 % des enfants avec une maladie orpheline n’arrivent pas à 5 ans. Simon restera toujours avec des défis persistants, mais on l’accompagne là-dedans. C’est un petit garçon très sociable, on se trouve excessivement choyés. C’est pour ça qu’on redonne au suivant avec ce projet. »

Joan Roch s’implique à son tour pour la cause

Joan Roch
Joan Roch est l’un des nouveaux ambassadeurs de Courir pour les Zèbres – Photo : Joan Roch

Simon, Martin et Marie-Ève peuvent compter sur un grand réseau de coureurs et sur toute une panoplie d’ambassadeurs et d’ambassadrices qui font la promotion de la course chacun à leur manière dans chaque région. Le populaire Joan Roch, par exemple, utilise depuis des années les réseaux sociaux où il diffuse chaque jour sur Facebook et Instagram ses photographies en courant, toujours très originales. Lui-même papa de trois enfants, il est touché par la cause et promet de faire son 7 km, même s’il ne court en temps normal qu’en semaine pour consacrer ses week-ends à sa famille. Joan a entre autres mis en ligne une vidéo tournée lors de l’un de ses trajets quotidiens pour se rendre au travail afin d’inviter ceux qui le suivent à participer à cette course virtuelle.

Pat Godin aux couleurs des Zèbres depuis le début

Pat Godin
Pat Godin est l’un des ambassadeurs de la première heure de Courir pour les Zèbres – Photo : courtoisie

L’ultra-traileur Patrice Godin, qui crève l’écran en ce moment dans son rôle de méchant dans la série District 31, avait rencontré Martin et Marie-Ève lors d’un salon du livre alors qu’il venait de publier Territoires inconnus. Les parents de Simon lui avaient remis une trousse de participation à la course. « Ça m’a plu tout de suite comme concept, se souvient-il. Je suis allé courir et j’ai publié une vidéo. C’est quelque chose qui me touche, les enfants qui ont des problèmes. Je trouvais important de leur donner une visibilité. Là, l’événement grandit, je trouve ça le fun que la communauté s’implique là-dedans. »

En général, « Pat » ne se limite pas à 7000 mètres. L’an dernier, il avait couru trois fois la distance et, cette année, il sera en compétition sur un 80 km le week-end de la course, mais il va « mettre le foulard du Zèbre » pour l’occasion.

Le Zèbre sur les plaines d’Abraham

À Québec, Florent Bouguin tente d’organiser un événement rassembleur sur les plaines d’Abraham avec la championne de trail Sarah Bergeron-Larouche et le patron de la Clinique du Coureur, Blaise Dubois. Mais ils se sont heurtés à un obstacle inattendu, qui fait un peu rire Florent : la nouvelle loi sur les rassemblements requiert des permis que la police ne leur a pas encore remis. Ils espèrent l’avoir à temps.

Fondation Simon Le Zèbre

Plusieurs choix de trousses sont offerts, notamment avec ou sans médaille. Toutes viennent avec un foulard tubulaire à l’effigie de Simon le Zèbre. La médaille sera cette année le premier morceau d’un tout qui se complétera avec les médailles des éditions de 2020 et de 2021, comme un casse-tête. Un symbole du casse-tête que représentent les maladies rares, de même qu’un engagement symbolique pour les personnes qui, en s’inscrivant, seront donc invitées à revenir aux éditions futures.

Le montant des trousses commandées, entre 15 et 35 $, sera reversé à la Fondation Simon le Zèbre, qui « n’aidera pas directement Simon, mais toute la communauté des malades rares».

Pour commander votre trousse en ligne d’ici le 26 avril 2019 au soir : www.simonlezebre.ca

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